Para asegurar el acceso a una atención médica adecuada para todos los mexicanos que padecen enfermedades raras, el diputado federal Fernando Castro Trenti presentó una iniciativa con proyecto de Decreto que propone modificar la Ley General de Salud. El legislador, miembro del grupo parlamentario de Morena, explicó que las enfermedades raras, aunque poco frecuentes, afectan profundamente a quienes las padecen y a sus familias, por lo que es necesario reformar diversos artículos de la ley en materia de salud.

En México, la Ley de Salud define que las enfermedades raras afectan a 5 de cada 10 mil habitantes, pero Castro Trenti destacó que existen más de 6 mil enfermedades documentadas por la Organización Mundial de la Salud. Aunque son infrecuentes, el 80% de estas enfermedades tienen una causa genética conocida y diagnosticable. Además, el 70% de los casos se presenta en la infancia, con un índice de mortalidad del 35% en esta población.

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La iniciativa propone una legislación enfocada en tres puntos clave: a) establecer acciones claras para la detección temprana y diagnóstico oportuno; b) garantizar el acceso equitativo mediante una red de centros de atención médica especializados; c) fomentar la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos, aquellos que no cuentan con interés comercial debido a su baja demanda.

Castro Trenti enfatizó la necesidad de asegurar que todos los mexicanos tengan derecho a una atención médica de calidad, a través de estrategias de detección y diagnóstico tempranos. Como parte de sus objetivos, el legislador subrayó la importancia de implementar pruebas de tamizaje universales en recién nacidos para identificar estas condiciones desde los primeros días de vida.